NOTIZIA VERA Da Fiorello ad Anastacia, una corsa contro il tempo per salvare Elisa

Si è molto parlato in questi giorni della piccola Elisa, una bimba friulana di tre anni con una rara leucemia. Riportiamo l’articolo di La Stampa:

Cinquanta giorni. è il tempo che resta da vivere ad Elisa se non si troverà un donatore di midollo osseo compatibile, unica soluzione per sconfiggere la leucemia infantile che la affligge da circa un anno.

Il conto alla rovescia è scattato con l’avvio del quinto ciclo di chemioterapia sperimentale. Nei protocolli seguiti dal professor Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di onco-ematologia pediatrica e medicina trasfusionale del Bambino Gesù di Roma, ce ne potrà essere al massimo ancora uno.

La battaglia è durissima: la compatibilità dei donatori dovrebbe essere di uno su centomila, ma finora la ricerca nel database delle 30 milioni di persone tipizzate nel mondo è stata vana. Un’impresa disperata e una commozione che hanno varcato i confini nazionali: l’immagine di Elisa e dei suoi tre anni imprigionati nel lettino dell’ospedale sta facendo il giro del mondo. A organizzare l’offensiva virtuale è stato il papà Fabio, che attraverso il profilo Facebook “Salviamo Elisa” ha diffuso l’appello, incontrando sulla propria strada centinaia di persone che hanno già preso d’assalto gli ospedali. Ma ancora non basta. E non è stata sufficiente nemmeno l’eco mediatica garantita da personaggi del calibro di Fiorello o di Anastacia, che hanno chiesto ai loro fan di mettersi a disposizione. «Con l’aiuto di tutti ce la possiamo ancora fare – ostenta ottimismo il padre -: Il nostro messaggio deve raggiungere gli angoli remoti dell’universo. Ognuno può darci una mano: condivida la pagina e, se ne ha le caratteristiche, si iscriva ai donatori. I miracoli a volte avvengono».

Un’operazione planetaria che andrà comunque a vantaggio di tutti i malati di leucemia, mieloma o linfoma in attesa di trapianto. «Il nostro è un messaggio che sensibilizza a tipizzarsi – conferma il papà della piccina -, che invita a donare il midollo, a condividere le informazioni affinché tutti sappiano che con un semplice e immenso gesto d’amore è possibile salvare una vita. La tipizzazione fatta oggi, in un qualsiasi centro trasfusionale, potrebbe aiutare un bambino domani o tra dieci anni: magari non lo saprete mai, ma avrete dato speranza a qualcuno grazie alla sola diffusione di questo annuncio». Per diventare donatore di midollo osseo bisogna avere un’età compresa fra i 18 e i 35 anni – ma si resta donatori fino ai 55 -, peso corporeo superiore a 50 chili e godere di buona salute. Per iscriversi al registro donatori basta un semplice prelievo di sangue, per la tipizzazione, senza appuntamento: non serve l’impegnativa del medico, non è necessario essere a digiuno, non occorre pagare il ticket. La donazione del midollo avviene in 8 casi su 10 tramite una trasfusione speciale e senza anestesia, salvo casi rarissimi in cui il prelievo avvenga dalle ossa del bacino.

L’odissea di Elisa è iniziata circa un anno fa, con la comparsa di un brufoletto sulla testa e di alcune bolle sulla lingua. Si pensava ad una gastroenterite. Era invece un “mostro” raro con una delle più alte percentuali di recidiva.

Da 5 mesi, Fabio ha dovuto chiudere l’attività libero professionale nel campo delle video-riprese aeree. Ha preso un appartamento in affitto a Roma. La moglie Sabina non si muove dall’ospedale. Vivono con il suo stipendio da infermiera: le sono stati concessi due anni di aspettativa retribuita. Al loro fianco l’Associazione Donatori Midollo Osseo del Friuli Venezia Giulia e tanti sodalizi locali. Accanto, anche gli internauti, le cui fila si ingrossano di ora in ora. Elisa ha già compiuto un miracolo. Nel suo nome, e con la mobilitazione si salveranno bambini e adulti di tutto il mondo.

Il blog di Salviamo Elisa invita ad aiutare non solo Elisa, ma tutti coloro in attesa di trapianto. Il caso ha suscitato molto clamore, tanto che Cnp e il Bambino Gesù di Roma hanno voluto fare un po’ di chiarezza.

Fortunatamente, una delle Admo provinciali con cui siamo in contatto ci ha inviato il comunicato stampa redatto dal Centro Nazionale Trapianti, l’O.P. Bambino Gesù di Roma, il Registro IBMDR, d’intesa con le associazioni ADMO e ADOCES: Nota congiunta_paziente in attesa di ricevere un trapianto

Qui uno stralcio:

Il Centro Nazionale Trapianti è in contatto diretto con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che ha in cura la piccola paziente. Le condizioni cliniche della bimba, attualmente in trattamento farmacologico, sono stabili e non richiedono un trapianto di cellule staminali emopoietiche in condizioni di urgenza; come previsto dai protocolli clinici, in questo intervallo di tempo si è già proceduto a ricercare dei potenziali donatori. Per la paziente sono stati già individuati alcuni donatari potenzialmente compatibili e altri sono in fase di studio. La ricerca sta comunque andando avanti per ricercarne uno con la massima compatibilità.

Si rappresenta inoltre che, nel caso in cui non dovesse essere possibile identificare attraverso il Registro IBMDR un donatore idoneo e compatibile a causa delle caratteristiche genetiche della paziente, si può procedere lo stesso ad un trapianto utilizzando cellule staminali emopoietiche da un familiare parzialmente compatibile (altrimenti detto “trapianto aploidentico”). La struttura presso cui la bimba è in cura risulta uno dei centri pediatrici a livello nazionale e internazionale con maggiore esperienza in questa particolare procedura.

Non volendo entrare nel merito degli appelli lanciati sui social network, riconoscendo la necessità di sensibilizzare i giovani ad iscriversi al Registro IBMDR e lavorando insieme alle associazioni di settore ADMO e ADOCES in questa direzione attraverso la promozione di eventi dedicati al reclutamento, si sottolinea che la donazione è un gesto di solidarietà e responsabilità civile che auspichiamo possa entrare nella quotidianità delle nuove generazioni a vantaggio di chiunque ne abbia bisogno e non come gesto finalizzato al singolo paziente.

C’è da dire che l’appello non è rimasto inascoltato, tanto che secondo Il Gazzettino «i centri trasfusionali sono in tilt».

Riassumendo.
– I donatori papabili per Elisa sono donatori con compatibilità parziale, ma la bambina è in una delle migliore strutture al mondo per questo tipo di trapianto.
– La bambina in questo momento non è in una condizione di urgenza sanitaria, ma sicuramente trovare un donatore con piena compatibilità rimane la massima speranza.
– Il midollo osseo NON è il midollo spinale.
– Può iscriversi all’Admo chiunque abbia un’età compresa tra i 18 e i 35 anni (ma chi si iscrive può venire chiamato fino ai 55 anni di età), sia in buona salute e pesi più di 50 chili.
– Il Centro Nazionale Trapianti, l’O.P. Bambino Gesù di Roma, il Registro IBMDR, d’intesa con le associazioni ADMO e ADOCES, nel comunicato stampa ha ricordato che di casi come Elisa ne esistono migliaia. Quindi magari i nuovi iscritti non saranno compatibili con la bambina, ma potranno donare una nuova vita ad un’altra persona, in una parte qualsiasi del mondo (i registri sono collegati a livello mondiale).

Per info: www.admo.it