DISINFORMAZIONE Medico Italiano scopre una cura sorprendente per la sclerosi multipla – bufale.net

Ci segnalano i nostri contatti il seguente articolo , in lingua inglese , che dettaglierebbe una nuova metolodogia per la cura della Sclerosi Multipla, basata sulla   Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency, o CCSVI, ovvero Insufficienza Venosa Cerebro-Spinale Cronica.

I più dotati di buona memoria avranno riconosciuto di cosa stiamo parlando:  il Dailyrecords,  blog  nato quest’anno, ha semplicemente preso una notizia italiana, relativa ad una metodologia all’epoca in corso di sperimentazione e l’ha “aggiornata” infarcendola di fotografie “di repertorio” e traendone conclusioni del tutto arbitrarie rispetto agli eventi.

Il perché viene spiegato dai colleghi americani di Snopes, i quali segnalano come persino la fotografia contenuta nell’articolo citato  non ritragga il Dottor Zamboni, sperimentatore del metodo, bensì

Spanish medics treating Ebola infected Spanish nurse Teresa Romero, Fernando de la Calle (L) and Marta Arsuaga (C) react as they leave a press conference at Carlos III Hospital in Madrid on October 21, 2014. A Spanish nurse who was the first person to catch Ebola outside Africa has beaten the deadly disease, officials said today, saying definitive tests showed she was free of the virus.

I medici spagnoli Fernando de la Calle e Marta Arsuaga che hanno curato l’infermiera iberica Teresa Romero, malata di Ebola mentre lasciano una conferenza stampa tenutasi all’Ospedale Carlo III di Madrid il 21 ottobre del 2014. L’infermiera iberica che è stata la prima persona ad ammalarsi di Ebola fuori dal suolo africano ha superato la malattia, dicono oggi fonti ufficiali, aggiungendo che i test finali hanno dimostrato la definitiva sconfitta del virus

Proseguendo, è pur vero che la CCSVI si è presentata  promettente, e grandi speranze furono investite nel metodo, ma già nel 2013 la rivista Lancet pubblicò i risultati di uno studio  Canadese, secondo cui

The hypothesis that vein narrowing has a role in the cause of MS is unlikely since its prevalence was similar in all three groups

L’ipotesi che il restringimento delle vene abbia un ruolo nella formazione della Sclerosi Multipla è improbabile, datosi la simile incidenza in tutti e tre i gruppi di controllo

Di seguito la stessa AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è tornata sull’argomento, concludendo ad oggi come

Si dice che sia possibile una connessione tra insufficienza venosa e SM intendendo chela SM è causata dall’insufficienza venosa. È vero? 
I risultati presentati ad oggi a convegni nazionali e internazionali hanno portato ad un accordo la comunità scientifica: gli esperti hanno concluso che, allo stato delle ricerche oggi disponibili, la CCSVI non è la causa della SM. Gli studi sinora pubblicati confermano quanto segnalato dal Ministero della Salute nella circolare del 4 marzo 2011, e cioè che «allo stato attuale non è definito alcun rapporto certo tra CCSVI e SM» e che non è «dimostrata la correlazione epidemiologica» tra CCSVI e sclerosi multipla.
Guarda i risultati dello Studio CoSMo

Quali sono i principali temi in discussione riguardo a questa ipotesi scientifica?

I ricercatori di tutto il mondo si sono posti diverse domande, sull’ipotesi del Prof. Zamboni. Si sta lavorando per dare risposta attraverso studi scientifici. I ricercatori si chiedono, ad esempio: questa ostruzione venosa esiste anche nei soggetti sani? Questa ostruzione venosa c’è in tutte le persone con SM? Oppure solo in alcune forme? Come facciamo a stabilire quali persone potrebbero beneficiare del trattamento chirurgico? I benefici ottenuti sono duraturi o temporanei? Se c’è anche nei sani, che stanno bene, bisogna intervenire nelle persone con SM? Si potranno replicare i risultati ottenuti dal Prof. Zamboni in grandi studi controllati e eseguito in cieco? Se sì, si potrà stabilire se la CCSVI è una causa o effetto del processo di malattia? Come possiamo affrontare per gestire al meglio i rischi noti associati alla chirurgia endovascolare? 

Qual è la posizione dell’AISM verso la ricerca sulla CCSVI?

AISM non è a priori né a favore né contro la ricerca nell’ambito di un’ipotesi scientifica. L’Associazione è a favore del diritto alla vita e alla salute delle persone con SM. Coerentemente con questo ideale AISM è ente ricercatore della verità scientifica su questa e su ogni ipotesi che possa garantire a ogni singola persona con SM un miglioramento e una reale libertà di scegliere come curarsi nel modo più sicuro ed efficace. In questo momento AISM è il principale finanziatore della ricerca sulla SM in Italia, ed è impegnata fortemente nel sostegno della ricerca diagnostica, attraverso l’implementazione delle tecnologie di risonanza magnetica, della ricerca riabilitativa, che molto incide sulla qualità della vita, e anche della ricerca terapeutica, essendo in prima fila a livello internazionale nella sperimentazione sull’uomo di terapie con cellule staminali. Anche sulla CCSVI, coerentemente con il suo impegno a 360 gradi in ogni ambito promettente di ricerca sulla SM, AISM sta seriamente sostenendo la ricerca al fine di dare risposte certe e concrete alle persone con sclerosi multipla. Questo impegno è confermato nei fatti dallo studio epidemiologico e multicentrico CoSMo, il più grande nel suo genere.

Il citato studio CoSMo, da AISM fortemente voluto e finanziato, dimostra infatti che

Lo studio CoSMo, appena concluso e presentato oggi alla stampa in occasione di ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) , evidenzia che il 97 % delle persone con SM non ha la CCSVI. Nelrimanente 3% la CCSVI è riscontrabile con percentuali del tutto analoghe a quelle rilevate nei pazienti con altre malattie neurologiche e persino nei controlli sani. Non si riscontra nessuna differenza fra le CIS (Clinically Isolated Sindrome) rispetto alle forme di SM a ricadute e remissione o secondariamente o primariamente progressiva. Nella diagnosi di CCSVI non sono stati evidenziati fattori di rischio come l’età e il sesso. Questi in sintesi i risultati dello studio CoSMo, promosso e finanziato da AISM e presentato all’ECTRIMS, (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis).

Nonché

È chiaro dunque la CCSVI non è una patologia legata alla sclerosi multipla. Sulla base di questi esiti oggi ottenuti dalla ricerca scientifica per le persone con SM, non è più necessario sottoporsi a ulteriori esami per la diagnosi di CCSVI né, tantomeno, a interventi chirurgici sulle vene. Per curare la SM e sconfiggerla è necessario percorrere altre strade.  

Pertanto, la stessa AISM non disconosce l’esistenza di Sclerosi Multipla e CCSVI: semplicemente ne disconosce un nesso eziologico tale da giustificare  diagnosi e terapie basate  su un rapporto di consequenzialità tra le due.

Vi invitiamo pertanto a rivolgervi all’AISM perché vi siano indicate terapie e soluzioni: questo portale non vuole essere, e non è un presidio medico.

E neppure altri siti, blog e portali lo sono. Come in questo caso.

EDIT: Dietro richiesta, pubblichiamo replica del coresponsabile di ScleroWeb, relativa alla CCSVI.

Naturalmente, come già prima abbiamo precisato, non è nostra intenzione, né nostra facoltà prendere posizione su richerche mediche, metodologie diagnostiche o, generalmente, sostituirci ai presidi della medicina.

Scopo di questo articolo era evidenziare come, cucendo assieme informazioni datate con foto artefatte e clickbait, alcuni portali abbiano trasformato un problema serio, e come vedete ancora discusso in medicina, in una macchina da clic che lede l’interesse stesso del malato.

Potrete leggere sia la voce del sì e del no, soppesarle e ricorrere all’aiuto del medico con fiducia e tutti i dati alla mano.

Non noi, non “un portale americano”. I medici, qui da noi, che affrontano questa malattia tutti i giorni per il bene dei loro pazienti, e che rispettiamo.

Vorrei fare alcune precisazioni dovute che, se omesse, creano confusione fra i malati che si trovano a combattere questa guerra impari. Prima di andare avanti, è giusto fare qualche precisazione per chiarire un pò l’oggetto del contendere.

AISM – E’ l’associazione (privata) più grossa in Italia che dovrebbe tutelare tutti i malati di Sclerosi Multipla. Essendo privata è finanziata e tenuta in vita, per lo più con denari che provengono dalle major del farmaco a livello mondiale, così come FISM, che è la loro Fondazione. Lo studio CoSMo, da loro tanto decantato, è stato smontato, a livello scientifico, per i risultati imbarazzanti che ha prodotto. Nello Steering Committee iniziale (Comitato Scientifico) di Aism, per lo studio della CCSVI, individuata dal prof. Zamboni dell’Università di Ferrara, lo stesso professore era fra i Chief Investigator, e come tale aveva impostato e richiesto requisiti rigidi per lo studio delle malformazioni da lui individuate. Tali requisiti sono stati rifiutati in primis dai neurologi che fanno parte integrante di Aism e che costituiscono il loro Comitato Scientifico (fatto non secondario quello di avere, questi neurologi, pesanti conflitti di interesse con le case farmaceutiche finanziatrici di Aism). A seguito di tali divergenze, il prof. Zamboni è uscito da tale Comitato Scientifco proseguendo i suoi studi autonomamente, con un finanziamento fornito dalla Regione Emilia-Romagna. Si attende la pubblicazione dei risultati in questo anno solare. Questa è la storia dello studio CoSMo, che è costato circa un milione e mezzo di euro, non con lo scopo di aggiungere un tassello alla ricerca, ma per denigrare e (passatemi il francesismo) sputtanare un loro rinomato collega (l’anno scorso il prof. Zamboni è stato definito uno dei primi 100 ricercatori in campo medico a livello mondiale).

Di questa cosa noi di ScleroWeb ne abbiamo testimonianza scritta da parte di un membro “nobile” di Aism, che se richiesta, possiamo produrre, come di tutto quello che finora ho parlato. CCSVI COME CAUSA DELLA SCLEROSI MULTTIPLA In tutti questi anni il prof. Zamboni non ha mai parlato di aver individuato la causa che scatena la Sclerosi Multipla, nè tantomeno di aver trovato la soluzione a questa grave patologia neurodegenerativa, che conta, solo in Italia, circa 75.000 fortunati (ultime stime Aism). Ha sempre detto che la CCSVI potrebbe essere una delle cause della SM e la PTA, al momento è uno strumento, allo stato attuale, per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Indubbiamente questo trattamento (studiato scientificamente, e non con i segnali di fumo degli indiani, come vorrebbero far credere gli illuminati di Aism), potrebbe essere il primo step in una cura della Sclerosi Multipla. A questo punto, dopo aver messo qualche punto, spero chiaro, a tutta la vicenda, passo brevemente alle conclusioni, e alle rettifiche che spero vogliate pubblicare (sempre nell’ottica di chiarezza nei confronti dei pazienti). Nel Vs articolo avete riportato le parole di Aism, generico, e non della persona che fa certe affermazioni alquanto inesatte e dettate da un non così velato interesse di parte. Il fatto che Voi abbiate riportato una fonte, per quanto autorevole, senza aver provveduto alle Vostre autonome verifiche, suona come una giustificazione puerile (sopratutto per chi si pone come obbiettivo quello di smascherare i falsi, le non notizie, la disinformazione) di chi è consapevole, forse, per una volta, di aver preso un granchio. Infine, l’articolo, o meglio questo tipo di articolo necessita della firma, in calce, del reale autore, non di un nome di fantasia. Così facendo non si fa altro che aumentare la confusione fra i malati, e, per quanto vi riguarda, svilisce il Vostro lavoro e la Vs credibilità. Tengo a sottolineare che queste mie critiche devono essere prese in senso costruttivo e non denigtratorio per migliorare ciò che di buono state facendo. Mi aspetto che, per Vs chiarezza, riusciate a pubblicare un articolo, firmandolo con il reale nome e cognome dell’autore, che prenda in considerazione anche questi appunti che io ho portato alla Vs attenzione. Porgo a Voi i miei migliori saluti, con la speranza di aver portato un mattoncino alla causa della chiarezza, e confido in un’errata corrige pubblica. Ing. Mario FANTASIA (Co-Responsabile ScleroWeb)